啓発活動


周囲の無理解

化学物質過敏症は2009年に厚生労働省で病名登録されたばかりの病気です。

推定患者数は700万人を超えていると言われています。

専門医が全国で数名しかいない為に、受診・診断を受けていない方もいるために、

正確な患者数は専門医でも分からない状況です。

難病指定も受けていない為に、国や自治体でも把握出来ない状況です。

 

社会全体でまだまだ知られていません。

医師、行政、学校、職場など認知度がとても低いために、

周囲に理解してもらえない苦しみは、病気の苦しみ以上につらいものです。

 

知られていないだけではなくて、

この様な理由で、なかなか理解をしてもらえません。

●医師が分からない。

病気の原因やメカニズムが解明されていない。

●一般の医療機関の検査では異常が出ない。

 (血液検査、尿検査、心電図、X線、CT、MRIなど)

●あまりにも普通に使っている物ばかりなので想像がつかない。

●アレルギーと誤解される。

●この病気の経験がないので分からない。(香りで体調が悪くなる?)

●誰もが経験のある症状が多いので、病気と信じてもらえない。

●個人差が大きいので、人によって全く違う。(診断基準

 

 

でも、今は日本医師会がシックハウス化学物質過敏症について発信しています。

『日医ニュース』508号(平成30年10月5日発行)

宮城県医師会でも発信してくださっています。(2018年10月28日)

この日本医師会発行の『日医ニュース』というのは、医療機関に貼り出される物です。

 

理解してもらえないだけでなく、

「気のせい」「たれか者」「やる気がない」

「変わり者」「神経質」「頭がおかしい」

という事を言われてしまいます。

また、嫌がらせやいじめ、不登校、虐待などにつながってしまいます。

子供の世界だけではありません。

大人でも、職場や友人関係、PTAなどの地域、

などでもこの様な事があり、排除されてしまう事もあります。

そして、そのような場合は自死になってしまう事も少なくありません。

 

中には、医療機関を受診しても医師が分からないために誤診で

精神疾患の診断を受けてしまう方もいて、悪化している方もいます。

初めの方はうつ症状が出る方もよくいるようですが・・・

 

本当に精神疾患なのか誤診なのかは、専門医でないと分かりません。

 


他人事ではない。明日は我が身かも?

化学物質過敏症を発症すると、多くの方は学業や就労が出来なくなってしまい、

社会生活が出来なくなってしまいます。

就労人口が低下して、障害者が増えてしまいます。

診断までに年数を要してドクターショッピングをしてしまうと、

ムダな医療費を使ってしまいます。

 

そのために、化学物質過敏症という病気があるという事を

1人でも多くの方に正しく知って頂く事がとても重要です。

 

そして、当事者の問題ではなくて、

いつ誰もが発症してしまう可能性があるということです。

ある日突然・・・発症してしまう為に、他人事ではいられません。

全ての人が明日は我が身です。

誰もが・・・

ある日突然、学校や仕事に行けなくなってしまう可能性があります。

 

なので、化学物質過敏症について発信する事は、公益性があることです。

そして、発症者がいる場合は、理解をして社会全体で受け入れる必要があります。

 

その為には、社会全体で理解をして社会全体で支えて行く必要があります。

 


「出来ない」は「出来る」に変えられる!

学校や職場に行く事が困難だとしても、

対応をして頂く事によって可能になる方もいます。

どの様な対応によってどのように壁を乗り越える事が出来るか?

これは発症者によって違います。

 

でも、当事者の立場で発信するばかりではいけません。

なぜなら・・・

「頭がおかしい」と言われてしまいます。

 

そのために、社会全体での理解・発信・協力が必要になります。

その第一歩として、行政からの発信は必要不可欠です。

行政の立場で、化学物質過敏症という病気が本当にあるという事を

1つでも多くの自治体での発信をして頂きたいと願っています。

 

私達は、宮城県内で、住みやすい街を作るために、

行政への働きかけをして、理解を求めています。

そして、社会全体での連携が必要なので、

様々な所と繋がっています。

 

化学物質過敏症は、発症してしまうと普通には生活が出来なくなってしまい、

生活に様々な支障が出てしまいます。

でも、諦めたら人生が前に進みません。

 

1つ1つではありますが・・・

「出来ない」を「出来る」にする。

「不可能」を「可能」にする。

前例が無ければ前例を作ればいいのです。

そのために、どんな事に苦しんでいて、どんな事をして欲しい。

という事を行政に声を届ける事が大切です。

少しでもADLを広げてQOLを上げて行けるようにしたいと思います。

 

私達の願いは、「当たり前に出来る事を当たり前にしたい」

と願っています。

(例えば、「安心して呼吸がしたい」など。)

 

私達は、とても小さな団体ですが、多くの方々にご協力を頂いて、

 

その時に出来る事を精一杯に頑張っています。

 

行政への働きかけ

各自治体の対応